Ecrire ses directives anticipées (loi Leonetti)

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Comment faire respecter ses dernières volontés

Il s’agit d’un document sur lequel chacun peut exprimer ses souhaits sur la possibilité de limiter ou d’arrêter les traitements médicaux en situation de "fin de vie". Toute personne -à condition qu’elle soit majeure- peut donc, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite appelée «directives anticipées ».

Son but ? Préciser ses souhaits quant à sa fin de vie, prévoyant ainsi l’hypothèse où l’on ne serait pas, à ce moment-là, en capacité d’exprimer sa volonté. Ainsi, si en pareille situation vous n’êtes plus en mesure d’exprimer votre volonté, vos directives anticipées permettront à votre médecin traitant (ou à l’équipe médicale de l’hôpital ou de la clinique) de connaître vos souhaits concernant la possibilité de limiter ou d’arrêter les traitements en cours.

Important : vos volontés prévalent sur tout autre avis non médical, émanant par exemple de vos proches. Déjà prévues par la loi Leonetti, ces directives anticipées pouvaient ne pas être suivies par le médecin. Ce n’est plus le cas, la nouvelle loi de mars 2015 les renforce au point qu’elles s’imposent dorénavant à tous les médecins. Pour information, notez que l’on considère qu’une personne est « en fin de vie » lorsqu’elle est atteinte d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale.

Conditions à respecter

Le document doit être écrit et authentifiable. Vous devez l’écrire le dater et le signer de votre main. Vous devez indiquer vos nom, prénoms, date et lieu de naissance.
Jusque là rédigées sans forme particulière libre, la loi prévoit la mise en place d’un modèle officiel
De fait deux modèles ont disponible sur le site solidarites-sante.gouv.fr : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/fichedirectivesanticipe_es_10p_exev2.pdf
Un troisième modèle, à rédaction « libre » est proposé (Informations ou souhaits que je veux exprimer en dehors de mes directives anticipées); il ne s’imposera pas au médecin.
Si vous ne pouvez pas écrire et signer vous-même vos directives, vous pouvez faire appel à deux témoins -dont votre personne de confiance, si vous en avez désigné une- qui attesteront que ledit document exprime bien votre volonté libre et éclairée. Ces témoins doivent aussi indiquer leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives.
Au-delà de ces conditions de forme, quelques règles de fond doivent aussi être observées. Pour commencer, l’auteur du document doit être en état d’exprimer sa volonté libre et éclairée au moment de sa rédaction. Autre modification apportée par la récente loi : alors qu’elles n’étaient valables que trois ans, les directives anticipées sont désormais sans limite de validité ; elles restent bien entendu révisables et révocables à tout moment.

Deux états similaires, mais finalement si différents…

EVC : état végétatif chronique ; il s’agit d’un état d’éveil non répondant. Les patients n’ont aucune conscience d’eux-mêmes ni de leur environnement.

EPR : état pauci-relationnel, c’est-à-dire en état de conscience minimale ; les personnes peuvent avoir des réactions émotionnelles ou motrices (larmes qui coulent, battements de cils…).

QUESTIONS-RÉPONSES

Puis-je changer d’avis après avoir rédigé des directives anticipées ?
Les directives sont révocables à tout moment : vous pouvez donc modifier, quand vous le souhaitez, totalement ou partiellement, le contenu de vos directives. Vous pouvez également les annuler et pour cela, il n’est pas obligatoire de le faire par écrit. C’est cependant préférable, surtout si cette décision intervient pendant la période de validité des trois ans.

Quel est le poids de mes directives anticipées dans la décision médicale ?
Si vous avez rédigé des directives, le médecin doit en tenir compte. Dans la mesure où elles témoignent de votre volonté alors que vous étiez encore apte à l’exprimer, elles constituent un document essentiel pour la prise de décision médicale. Leur contenu prévaut sur tout autre avis non médical, y compris sur celui de votre personne de confiance. Elles ont désormais une valeur contraignante pour le médecin : elles s’imposent à lui. 

Que puis-je faire pour m’assurer que mes directives anticipées seront prises en compte au moment voulu ?
Puisqu’au moment où vos directives seront utiles, vous ne serez plus en état d’exprimer votre volonté, il est important qu’elles soient facilement accessibles.
Si un « dossier médical partagé a été créé à votre nom, il vous est recommandé d’y faire enregistrer vos directives anticipées car elles seront ainsi aisément consultables en cas de besoin.
L’essentiel, répétons-le, est que vous informiez votre médecin et vos proches que vous avez rédigé des directives anticipées en leur indiquant où elles sont conservées
Ainsi, le jour venu, le médecin qui vous accompagnera lors de la fin de votre vie saura où trouver vos directives et pourra respecter vos volontés.

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